漸凍人的治療故事(1):從依賴呼吸機到自理行走、洗漱

漸凍癥

全球患病率為5.2/10萬,在中國,大概有6萬多患者。

DISEASE

很多患者

初始發病癥狀不明顯

由於漸凍癥

臨床表現不典型

所以導致其

很容易被誤診或漏診

即使確診瞭

也已經耽誤瞭治療時間

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院麻醉科專傢/瑞金盧灣分院麻醉治療科李啟芳主任團隊近年來針對早期和中期漸凍癥患者,運用深度睡眠療法治療漸凍癥患者,取得瞭一定的療效,讓患者看到瞭希望。

本系列報道片,將通過漸凍癥病人的自述和深度睡眠療法治療團隊李啟芳醫生的診治思路,帶大傢走近漸凍癥患者、以及他們的傢人。

我姓沙,

我們是安徽省蕪湖市無為市人,

我們倆同年,57歲瞭,

她原來是在當地一傢電子公司做財務。

2017年4月份

她開始感覺左手指力量變小瞭,

我們當時認為

這可能是頸椎的問題。

後來我們到上海,

看瞭骨科專傢門診,

骨科專傢當時說這不需要做手術,

可以做保守治療。

這樣我們又回到安徽,

就在當地醫院做瞭理療,

但是一點效果沒有,反而是越做越重。

到2017年底,

我愛人她講話的聲音變瞭,喉嚨有點卡,

而且手和腿沒有勁也加重瞭。

2018年4月,陳曉明教授看後,

說漸凍癥已經很典型瞭,就開瞭一些藥,

囑咐回去治療瞭,這個沒有好的治療方法。

2018年6月,

我愛人的呼吸已經有問題瞭,

必須使用呼吸機。

在這個期間,

我們也在不斷求醫,

看看哪個地方有新的療法。

2019年的11月11號到上海以後,

劉軍主任打瞭電話給李啟芳主任。

其實病人第一次就診,

我都有點吃驚,沒想到她這麼重,

走路基本上要有人扶著,說話也說不出來。

病人當時來的時候,

一躺下來就必須使用呼吸機,

如果不用呼吸機,呼吸就不暢瞭。

李主任介紹瞭治療方法,

睡眠免疫治療,

讓我們試試看,治療幾次,

如果有效果,就繼續治療,

沒效果就停止。

患者那時候病情比較重,

找瞭很多地方沒辦法,很願意嘗試。

所以,我們本著醫生職責,

給她想辦法,試一試。

2019年11月13號,

我們就到這地方來治療,

到現在為止一共治療瞭5個療程。

效果還是有的,

比如說治療瞭兩次以後呼吸機就沒戴瞭,

總體的狀況比較穩定,

原來手指沒力氣、勾不起來的,

現在能勾起來,力氣增加瞭,

感覺走路輕松一點瞭。

患者情況好轉

出院以後,改善很明顯,

一天比一天好,

自己能走瞭,而且走得也很好,

能自己吃飯,自己洗臉和刷牙。

病人她回去以後也跟我匯報,

說回去以後越來越好,

第一次治療以後明顯好轉,

處於一個平行線的狀態,

我覺得像漸凍癥(ALS)患者

能夠明顯好轉以後,

能夠控制維持一個平行線就已經很好瞭。

這個病對每個傢庭來說

可以用“天災人禍”來形容,

體現在幾個方面:

第一,無藥可救,

沒有任何治療方法;

第二,很可怕,預後發展很可怕,

病人逐漸地生活不能自理;

第三,是經濟,

4000多塊錢一盒藥,

而且還不在醫保之內。

所以說這幾個方面

對每個傢庭來說,

壓力都是非常巨大的,

這次治療給我們帶來瞭希望,

覺得這個病也許有突破的可能。

因為從去年11月份到現在

剛好一年,我治療42個人瞭,

翻閱這些資料,

我覺得輕癥ALS的治療效果是不錯的。

當然,我們這個方法

還有很多需要改進的地方,

是一個新的嘗試。

我覺得還是

要患者、患者傢屬、醫護人員

一起努力。

治療過程中,

根據病人不同的病情,用不同的劑量,

要把握病人的治療間隔,

根據病人的反應來調整。

跟患者一起努力,

盡量打開一個突破口,

給患者一個希望。

我們希望,

李主任要增加團隊力量,

爭取國傢的支持,

也希望國傢

對我們這些困難的群體給予重視。

主要治療原理

李啟芳教授團隊采用深度睡眠的方法修復病患的運動神經元,從而阻止病情的發展。每個療程病患需住院治療2-3周,治療周期為三個療程左右,間隔一個月左右。

END

醫學從來都不是一門完美的科學,而是一個時刻變幻、難以琢磨的知識系統。不斷進步的醫學研究和治療方法指引著我們,靠醫生的信念、靠病人的信心和病患傢人的信任,一同磨礪前行,縮短已知與未知之間的距離,迎來新的曙光!

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